Mon combat

Alors voilà, après moult discussions j'ai enfin réussis à convaincre mon zhom de commencer les essais bébé (il m'aura quand même fallu pas mal de temps!) car je ressentais au fond de moi que ça allait être bien compliqué... Ça va faire bientôt un an de cela.

Tout d'abord, je savais que j'avais des Ovaires PolyKystiques (ou dystrophie ovarienne) donc que ça serait plus dur pour concevoir. J'ai donc fait des courbes à la demande de mon endocrino, qui ne s'avéraient pas top...

Au bout de 5-6 mois je me décide à aller voir THE gygy et là qu'apprends-je? Qu'elle me soupçonne d'avoir une endométriose à la vue de l'écho qu'elle venait de me faire.
Définition rapide: dans l'utérus on a une muqueuse qui s'appelle l'endomètre, cette muqueuse se désagrège quand on a nos règles. Ils se trouve que dans cette maladie, cette muqueuse pousse dans d'autres endroits que l'utérus. Ovaires, trompes, intestins etc... Elle n'a donc aucune issus pour sortir et donc s'accumule dans le ventre. Et je vous laisse imaginer les dégâts que ça peut causer.

Je ne fus pas étonnée car, pour la petite histoire, il y a 4 ans en faisant des recherches sur le net je soupçonnais d'avoir cela. Je suis même allée voir exprès un gygy (professeur) qui avait fait une conférence sur ça en croyant qu'il allait me la diagnostiquer si c'était bien le cas. Et bien ce qu'il a su ma trouver seulement c'est les OPK. Alors que j'avais aussi les symptômes d'une endométriose (douleurs pelviennes horribles notamment).
Il faut savoir quand même que c'est une maladie est très mal connu des gygy et qu'on la diagnostique souvent trop tard et ayant eu le temps de faire des ravages malheureusement...
Je suis donc vraiment en colère contre ces gygy incompétents !!!

Bref, je passe un IRM qui confirme que j'ai une endométriose à un très stade avancé.
Direction donc coelioscopie pour mieux voir l'étendue des dégâts et si possible essayer d'en enlever un max.
J'ai fait cette opération il y a 2 mois, elle ne s'est pas très bien passée. Je suis restée plus de 3h sur le billard, j'ai perdu pas mal de sang car les liaisons étaient inflammatoires.
La gygy n'a pu me faire que le côté qui était le moins touché. Au réveil, j'ai été malade comme un chien .
Je peux vous dire que j'étais deg quand elle m'a appris qu'elle ne m'avait pas tout enlevé car j'avais vraiment pas envie de repasser sur le billard, avec un réveil pareil: non merci!
Me voyant dans cet état, elle me dit qu'on pourrait tenter une FIV (avant de penser à une réopération) pour voir comment j'y réagirais.

Depuis, on m'a mis sous ménopause artificielle, pendant 3 mois, pour assécher tout ça.
Entre temps, mon dossier AMP est passé en conseil. Quand j'ai appelé pour savoir s'il était accepté, on m'a parlé de laparotomie (ouverture du ventre), de voir avec ma gygy . J'ai essayé de la contacté, jamais dispo mais apparemment elle voudrait me parler (pas bon signe), j'ai RDV le 18 décembre pour savoir ce qu'il va advient.
Je suis bien deg de tout ça, je sais pas si un jour j'aurai le bonheur d'être enceinte...

C'est pas facile de résumer tout ça en quelques lignes, je pourrais en faire un roman... Si vous n'avez pas tout compris n'hésitez pas .

Pas besoin, de vous préciser que j'ai une sainte horreur des hôpitaux, là, je suis et vais être servie. Ce qui me stresse surtout c'est de me retrouver en chambre double (surtout pour la FIV) et que la personne soit malade à côté. La dernière fois il s'est manqué de peu pour que je sois en chambre double. J'ai été malade toute la nuit, ça aurait encore pire de savoir que l'autre personne me voit et entende vomir... J'aurai été trop mal à l'aise vis à vis d'elle...

très très bienvenue ela !!! (enfin on se comprend lol)

ces problèmes c vraiment l'enfer ... j'ai eu la chance de tomber deux fois enceintes sans aucun soucis ... mais je n'imagine pas l'horreur que ça doit etre ...

je te souhaite plein de courage !

Bonsoir Ela, et merci de nous avoir expliqué cette maladie.
Est-ce qu'il y a des antécédents dans ta famille ?

Heureusement, tu n'es pas âgée et tu as encore un peu de temps devant toi pour essayer de
te soigner au mieux. Est-ce que c'est possible de te soigner complètement ?

Donne-nous de tes nouvelles après le 18, qu'on sache ce qui a été décidé pour toi.

Bon courage.

oh bah c est pas gai en effet tout ca
jte souhaite plein de courage et espere vraiment que ca va s arranger
plein d ondes positives !!

Merci les filles vous êtes adorables !
Cannelle, je sais pas si tu te te souviens de moi mais j'étais sur la ML à l'époque . J'ai plutôt bien suivie ton parcours depuis,et c'est génial que tu te sois enfin décidée. Toute mes félicitations pour cette grossesse.
Pour répondre à tes questions, non aucuns antécédents dans ma famille, pas en ma connaissance en tout cas. Mais tu veux que je te dise, le stress augmenterait l'endométriose et je me demande si ces problèmes (j'ai une hypothyroïdie aussi) ne seraient pas dû a l'angoisse que j'ai eu pendant toute mon adolescence à cause de cette P***** de phobie...
Soigner c'est un bien grand mot. Car si ça m'a abimé les trompes ou les ovaires ça c'est irréparable. Le problème c'est que même si on arrive à m'en enlever un max, ça peut quand même récidiver. La grossesse peut être un bon remède car les ovaires sont au repos pendant 9 mois.
Sinon, on pourrait parler de guérison quand on arrive à la ménopause.
On appelle ça une maladie auto-immune.

je crois que ton idée sur le fait que c'est le stress et la mauvaise alimentation durant l'ado qui nous file des tas de saloperies ...

je suis moi meme fibromyalgique. et plusieurs médecins ont été d'accord sur le fait que ça vient surement d'un stress bcp trop important durant l'adolescence. il est prouvé aussi que la malnutrition (j'ai été complètement ano durant deux ans) aide les maladies à s'installer ...

en tout cas là n'est pas le soucis, le principal est quand meme de "guérir" ou du moins d'arriver à vivre avec ces maux !

je te souhaite sincèrement toute la chance possible !!!

Ça ne doit pas être facile à vivre tout les jours ça aussi .
J'ai aussi fait de l'anorexie pendant plus d'1 an.

Ma pauvre Ela, j'espère que ça va marcher... Courage !

Merci Cécile.
Il me semble avoir lu que toi aussi tu as eu quelques difficultés et que ça a marché dès tu as pris des inducteurs d'ovulation. Félicitation!
Tu es sur Toulouse, non? Tu te fais suivre où? (tu peux me répondre par mp si tu préfères)

Ha bon tu étais sur la ML .... tu avais quoi comme pseudo à ce moment-là car je ne me souviens pas de toi.

Bon, le 18 approche, on attends de tes nouvelles.

Bisous

Euh... Je sais plus, c'était peut-être Laety ou Laetitia tout simplement.
C'est gentil de te tenir aux nouvelles .

Oui, Laety je me souviens. Par contre, je ne me souviens pas de plus de détails malheureusement.
Il y avait une éméto qui fréquentait notre cher Manu, est-ce que tu t'en souviens ?

Ben c'est moi !

Ahh c'est bien ce qui me semblait aussi !!! C'était Laety, oui.

Par contre il me semblait que tu avais quitté Toulouse pour rejoindre Manu dans... l'Ariège, non ?

Je te souhaite beaucoup de courage et croise très fort les doigts de pieds pour toi, en espérant que les prochaines nouvelles soient meilleures !!!

Merci Dina !
Oui, on est resté 1an et demi en Ariège mais après son patron a voulu qu'il aille travailler à Toulouse donc on a déménagé et ça fait 2 ans qu'on est sur Toulouse maintenant.

Ahh ok ! Très bien !

Tu lui feras une bise de ma part ! J'espère que tout va bien pour vous deux, ça me fait plaisir de voir que ça dure entre vous !!!
Vous êtes LE couple CEF !!! Ca m'émeut... je me rappelle du début de votre histoire !!!

Il te fait une bise lui aussi .
Ça t'émeut ? A ce point? N'exagérons rien non plus .

pareil, un p'tit bonjour à Manu de ma part. C'est une histoire qui roule, super!

pour le reste je ne peux que te souhaiter bcp de courage.

sincèrement désolée ela de tout ce qui t'arrive...
on vit des choses pas marrantes mais on y arrivera, c'est clair!

on aura notre bébé, c'est juste un peu plus compliqué que pr les autres mais on y croit fort!

bisous

C'est gentil les filles: merci!

Ha... je m'en suis doutée que c'était toi, mais je n'étais pas sûre à 100%.
Donc, super, je suis contente que vous soyez ensemble et bonjour de ma part à ton chéri.
Je l'appécie bp ton Manu.

Bon, c'est demain ton rendez-vous. Tiens nous au courant

Je lui transmettrais ça va lui faire très plaisir

un enorme merde pour demain !! je te souhaite beaucoup de courage et beaucoup de bonnes nouvelles surtout ...

cali a écrit:un enorme merde pour demain !! je te souhaite beaucoup de courage et beaucoup de bonnes nouvelles surtout ...

tout pareil !!!

Je te souhaite tout plein de courage pour demain et espère qu'elle te donnera de bonnes nouvelles...

pareil !
donne nous des nouvelles demain si le coeur t en dit !
courage !

Tout d'abord, merci à toutes celles qui ont pensé à moi, vous être adorables!
Je reviens de chez gygy, le RDV a été avancé car elle avait un accouchement cet aprem'. Et les nouvelles ne sont pas très bonnes...
Je vais avoir droit à 3 mois de plus de ménopause artificielle car mon endométriose est sévère et qu'il lui faut lui laisser du temps, pour s'assécher.
2 mois après la seconde injection, je dois repasser un IRM pour voir où ça en est, si elle a bien diminué. Et c'est à ce moment là qu'on verra si on fait la laparo ou pas. Elle sais très bien que je ne suis pas chaude pour la faire, elle est même prête à dire au biologiste qu'elle ne veut pas m'opérer... Mais elle m'a dit qu'il y avait des risques pour la ponction que ça fasse une infection, une péritonite etc...
Donc voilà, vous vous doutez que je suis deg car je suis pas prête de commencer les essais.
Le seul point positif c'est que le côté droit (celui qu'elle m'a nettoyé) va bien.

et bah dis donc ! ela jte souhaite plein de courage, j espere que tout ca va finir par s arranger...
je comprends pas tout c un peu technique mais je sens bien que ca a l air bien chiant ...

bises et courage !

Merci!
Lol, si tu veux plus d'explication, n'hésite pas à poser des questions car je comprends bien que vous ne compreniez pas tout ...

ho bah merde ma pauvre ela!!

on se soutiendra si tu veux ds nos malheurs...

t'en as pr 6 mois de ménopause c'est ca? c'est long. je comprend ton impatience car moi déjà 3 mois ca me semble si loin...

et on pourrait pas forcer l'ovaire droit à produire l'ovule si ce coté va bien?

je te souhaite bien du courage.

tu as quel âge au fait? ha j'ai vu : 24 ans. ca va tu es jeune encore, même si ca prend du tps, ca ira!

on y arrivera!

Y'a pas de soucis pour le fait de se soutenir .
Quand on fait des stimulations pour la FIV ça stimule les 2 ovaires et si part chance il y a des follicules à ponctionner sur la côté gauche, je pense qu'ils essaieront de les prélever. Plus ils en prélèvent, plus il y a de chance de réussite pour la FIV, mais ça tu t'en doutes lol!
Ça fait déjà 2 mois que je suis en ménopause donc il ne me resterait que 4 mois mais ce n'est qu'approximatif car beaucoup de filles attendent encore un ou quelques mois avant d'avoir un retour de règles...
Ce que j'espère c'est que ces mois de méno soient bénéfiques et qu'ils n'aient pas besoin de me réopérer car ça va être une opé beaucoup plus lourde .

J'aurai préférée me faire opérer plus tard car les stims, stimulent aussi mon endométriose donc si je me fais opérer pour que ça revienne de suite ...

Je suis désolée.

Dis-toi juste que moi par ex, je suis tombée enceinte à 34 ans, donc tu as de la marge.

Enfin, je te dis ça pour te remonter le moral. Je sais que lorsqu'on est prête, on a envie que ce soit le
plus rapidement possible

N'hésites pas à poster des messages. Bon courage !

Je sais bien Cannelle !!
Mais j'ai toujours voulue tombée enceinte plus jeune que quand mes parents m'ont eu (33 ans)... Eux aussi ont eu des problèmes de fertilité mais pas pour les mêmes raisons, je ne voulais pas reproduire le même schéma.
Puis j'en voulais plusieurs (3) mais je crois que c'est mal partie .

Mais non c'est pas mal parti, ça va s'arranger, t'as encore le temps d'en faire au moins cinq!

mais non c'est pas mal parti ela! on mettra simplement plus de tps que certaines à tomber enceinte, c'est tout!

il faut tjs être positive ela! il faut continuer à avancer! moi aussi je veux 3 enfants et on les aura!

après la pluie vient le beau temps! ok là on a des pbs, mais on peut les régler! la science peut ns aider à résoudre nos soucis!

tu es jeune, ca viendra! je sais que ca te remonte pas le moral (moi aussi on m'a dit t'es jeune, j'ai 27 ans!) mais sache qu'au moins ton corps se remet plus facilement de tout ca!

gros bisous! garde le moral!

Ma pauvre Ela...

Je suis sûre que tout va rentrer dans l'ordre c'est le temps de quelques mois.

Il vaut mieux te soigner pour ensuite accueillir ce petit bébé dans les meilleures conditions possibles !

Je te souhaite tout plein de courage et je sais qu'il en faut !

Passe de très bonnes fêtes !

Je remonte le post pour quand même vous tenir au courant des péripéties qui me sont arrivées ces deniers temps.

Pour rappel: j'ai fait une injection de Décapeptyl fin octobre pour une ménopause artificielle de 3 mois puis je devais renouveler cette injection au bout de ces 3 mois, pour 3 mois de plus. Donc 6 mois en tout

Le problème c'est que mes règles sont arrivées avant l'heure, je serai restée que 2 mois sous ménopause.
Du coup, j'ai remis en question la seconde injection (vu que la première injection n'avait pas bien marché). J'ai donc pris RDV avec gygy pour discuter de tout ça et de ce qu'il allait advenir. Je l'ai vu hier et j'ai pris la décision de me faire réopérer. Que c'est le mieux à faire pour commencer la FIV.

J'ai RDV lundi prochain (le 26) pour un IRM, je dois lui transmettre le résultat pour qu'elle puisse en discuter avec ses confrères et qu'on programme une opération.
Je pense que cette fois-ci je vais avoir droit à une laparotomie (incision horizontale dans le bas ventre, comme pour le césarienne) donc opération beaucoup plus lourde qu'une coelio.

Ce qui me fait le plus chier, c'est le réveil car la dernière fois j'ai été malade comme un chien. Je vais en parler à l'anesthésiste mais je doute que ça y change quelque chose . S'il faut en penser par là...je me dis que c'est qu'un mauvais moment à passer...

Ce qui me réjouis c'est que je n'aurai pas à poireauter 3 mois de plus pour rien, pour au final, quand même me faire opérer car je sentais bien que c'est ce qu'ils voulaient.

ah ben si faut en parler à l'anesthésiste !

il peut par exemple te mettre une perf d'anti émétique par avance.

En tout cas je trouve ta décision de subir cette intervention très courageuse, et je te souhaite de tout coeur que ça fonctionne !

courage ela!!

ton combat est vraiment difficile... j'espère que les prochains mois seront meilleurs...

Merci les filles!
Oui je vais en parler mais je doute que l'anti-émétique soit vraiment efficace vu qu'à mon réveil ils m'ont mis la dose max et ça n'y a rien fait du tout .
Mais bon peut-être que s'ils me changent le produit anesthésiant ça y fera quelque chose

Cette opération te seras bénéfique j'en suis sûre ! Tes rêves vont enfin se réaliser.

Tu ne vomiras peut-être pas cette fois.

Mon père qui a subi 2 opérations très lourdes a été très malade pour l'une et pas du tout pour l'autre.

Tout ira bien, courage...

Thanks! Et sais-tu pourquoi il n'a pas été malade pour l'autre? On lui avait changé l'anesthésiant?

Non on ne lui a rien changé !

La première opération était une ablation du rein. C'est peut-être pour cela.

Je te souhaite beaucoup de courage Ela ....
Cela doit être difficile .. mais ce n'est qu'un mauvis moment à passer ! Et puis après tu auras ton petit bonheur
Ma maman fait de l'endométriose également qui ne se soigne pas, donc elle va peut être se faire une ablation de l'utérus
Courage ma belle

Merci Pass!
J'espère que ta maman s'est bien renseignée pour l'ablation de l'utérus car, à moins que son endométriose soit située que dans l'utérus, l'opération ne lui servira pas à grand chose car tant qu'elle n'est pas ménopausé, ces hormones pourraient bien continuer à produire de l'endo.
Pour tes douleurs, je n'ai pas voulu t'en parler croyant que je me faisais sûrement des films mais maintenant que je vois que ta maman est atteinte aussi d'endo, ne serait-il pas possible que ça soit ça qui te provoque ces douleurs (l'endométriose peut-être héréditaire)??

Elle ne me parle pas souven de son endométriose ! Tout se que je sais c'est qu'elle prend une pillule contraceptive et qui lui réduit l'afflux de sang je crois ! Et aussi elle a des anti douleurs, car ça lui fait souffrir !
Je ne sais pas si l'endométriose est hérédiatire . Mais ce sont quoi les symptome de l'endo ?

Ce sont souvent de fortes douleurs pendant les règles et parfois même des douleurs (moins intenses) en dehors. Mais certaines filles peuvent parfois avoir aucuns symptômes et avoir quand même une endométriose...

je ne connais pas à proprement parler cette maladie, mais ça a l'air d'etre une belle merde pour les personnes qui en souffrent ...

Oulala ! Il va faloir que j'en parle à mon gynéco, histoire d'éclairer cette hypothèse !

quel histoire....
j'espère que ça va s'arranger pour vous!!! moi personnellement je suis désolée de voir que certain ne réalise pas leur chance de pouvoir faire des enfants sans problèmes!! on en voit qui ne méritent meme pas quand on voit comment ils s'en occupent!!! moi j'ai la chance de n'avoir aucun souci et je remerci le ciel pour ça!! les enfants c'est un vrai cadeau!!!