mauvaise nouvelle ... mathéo ...

Notre tite véro va pas bien du tout moralement là ...

Après une écho hier chez le gygy ou il a décelé une anomalie, il l'a envoyé direct chez un cardiologue ce matin ...

Mauvaise nouvelle ...

Mathéo a une "dilatation du ventricule droit" (sandrine si t'es dans le coin ... je veux pas regarder sur le net ...).

Elle est là pour le moment chez un autre cardiologue dans l'hosto ou elle devra accoucher et ou mathéo sera pris en charge dès sa naissance (surement pour etre opéré de suite)...

Je pense super fort à véro, à son mari, et à toute la famille ...

Véro on est toutes avec toi !!!

ho mon dieu!!!

m**** alors!! allez véro on pense tous à toi!!

garde courage....

P**ain ... quelle poisse !

Véro, on pense très fort à toi, on est de tout coeur avec toi ...

Christel, tiens nous au courant si Véro veut bien !

Bisous à vous 3, Véro, tenez le coup, Mathéo aura besoin de vous !

oui j'ai eu son avis avant de faire le sujet ...

je vous dirai dès que je sais qqch !



(et puis je continue à croiser les doigts pour que tous ces cons de médecins se soient trompés et que mathéo aille très bien !!!)

ho m**** ! on pense tres fort a toi véro !! donne nous des news !

Petite parenthèse :
à côté de ça, mon épisode vomito est insignifiant ...

on vit chacun nos merdes ... c'est la vie ... et je trouve que qqun d'éméto qui vomit a besoin d'autant de soutien qu'une grosse grosse galère astrid

OH NON !!!!
Je pense beaucoup à eux, quelle galère

Je pense très fort à toi Véro courage ! Et oui comme dit Christel j'espère aussi que les médecins se soient planté de diagnostic ...

Bon courage !

ma p'tite véro, je t'envoie plein de bisous et de courage, allez suis sure que les medecins vont très bien s'occuper de ce petit bout et que tout va bien se passer!! courage ma belle je pense fort à toi!! (ça m'a retourné quand christel m'a dit ça!!oh lala ca me prend aux tripes, j'imagine ce que je ressentirai si ca arrivais à ma nenette!!) courage, on pense fort a toi et tiens nous au courant surtout (toi ou christel si tu ne veux pas venir)

Je répond juste pour ce post pour envoyer toutes mes ondes positives à Véro.
Jepense bien à toi véro si tu lis, Allez, accroche toi ptite Matthéo

Beaucoup de courage à Véro et son mari.
On pense fort à eux.

On t'envoie tout notre courage Véro et toute notre affection pour que tout se passe bien!

gros bisous

oh non!!!! Je t'envoie plein de courage véro! Je croise les doigts pour qu'ils se soient trompés!!!

Mathéo a une "dilatation du ventricule droit" (sandrine si t'es dans le coin ... je veux pas regarder sur le net ...).

OH MINCE, véro je pense bien à toi .

C'est sympa Christel de penser à moi, mais là j'avoue que je cale!
Alors évidement , moi aussi je pourrai regarder sur le net mais comme vous le savez on trouve tout et n'importe quoi et je n'ai pas assez de connaissances sur le sujet pour faire le tri.

Je bosse demain, j'essaierai de me renseigner.
En attendant si Véro te donne des nouvelles ..........

Merde!

Beaucoup de courage à vous trois Vero. Dès que mon homme rentre, je l'interroge!!

oh mince!!!
je pense bien à Véro et lui envoie tout mon soutien.

voilà véro est sortie de chez le doc ...

c'est la maladie d'Epstein ... il passera un mois en soins intensifs à la naissance, et si tout va bien, on l'opérera vers 3 ou 4 ans ... il pourrait alors vivre normalement ...

(je retranscris le sms comme je peux, c pas super lisible et je suis pas super nette non plus ...)

apparemment ils feront une césarienne à véro la semaine prochaine ou début de la suivante ...

DEGOUTEE !!!! et après ça il reste des croyants ...



je suis 1000% avec toi véro !!! tu m'appelles quand tu veux !!!

oh punaise!!!!!!!!!c'est pas vrai!!
Véro vraiment je pense a toi de tout mon coeur, j'éspère que ce n'est pas trop grave, que ton loulou va être bien soigné..je t'envoie tout plein de courage!!

edit : je viens de lire le message de christel...la vie est vraiment injuste parfois.
Courage véro!!

zut zut et re zut ( je reste poli mais c pas le smots que je pense !!) eel a la poise quand meme !!
on est de tout coeur avec toi vero !! on pense fort a toi et on croise les doigt poru que totu se passe bien masi je suis sure que tout ira bien apres et vous pourez profiter de votre tit bout ... tiens le coup !
enorme bisous reconfortant meme si ca va pas te servir a grand chose a mon avis !!

Je pense très fort à toi Véro !!!

Mon beau-frère a eu ça lorsqu'il était petit et aujourd'hui il pète la forme.

Pleins de zones positives pour toi, ton mari et Matéo

Epstein doit pas être la bonne orthographe ça existe mais rien à voir avec le cœur.
J'espère que les médecins leur ont bien expliqués les choses et les ont rassurés.

Une césarienne sans doute pour éviter de fatiguer le cœur du bébé, pas l'accouchement dont elle rêvait évidement mais le plus sûr pour son p'tit bonhomme.

Si tu as le temps et le courage Véro , donne nous des nouvelles

Dès que mon homme rentre, je l'interroge!!

Il s'y connait ton homme, il fait quoi ???........si c'est pas indiscret !

le mari de kunthy est doc ...

j'ai retranscris le sms, je viens de vérifier et c'est bien ce mot là ... elle a peut etre été trop vite en l'écrivant ...


merci à toutes pour vos messages, suis sure que ça va lui faire chaud!!!

C'est vraiment injuste je vous souhaite beaucoup de courage!!!! Et on croise les doigts pour que tout se passe bien!

Merci pour tous vos messages les filles, ça me touche énormément.

Mathéo a effectivement la maladie d'Ebstein a un stade plutôt majeur. La valve de la partie droite du coeur est plus basse que la normal, le ventricule est donc plus petit et l'oreillette plus grande. L'inverse de la normal donc.

Je n'accoucherai normalement pas sous césarienne mais l'on me provoquera fin de semaine prochaine, début de semaine d'après. Après l'accouchement Mathéo sera directement pris en charge au soin intensif pendant 1 mois. C'est un cap décisif, s'il le passe, il peut rentrer à la maison avec nous mais il devra être contrôlé régulièrement. Après cela, vers 3/4 ans, il sera opéré, ce qui est à nouveau un cap décisif. S'il passe celui-ci, il sera sauvé et pourra vivre normalement tout en étant suivi de près.
Il y a 8 chances sur 10 pour qu'il passe les 2 caps décisifs. C'est une maladie rare mais néanmoins de nombreuses personnes en vive très bien. Le cardio pédiatre disait que son plus vieux patient avait 50 ans et était en pleine forme. Il y a donc espoir.

J'ai rdv samedi à mon hôpital près de chez moi pour un monitoring et un doplaire.
Puis mardi chez ma gyneco pour la visite normal.
Et mercredi avec le gyneco spécialiste et le cardio pédiatre.
Et finalment l'accouchement.

Cela ne se passera pas à l'hôpital qui était prévu mais dans un hôpital universitaire réputé en cardiologie pour qu'il soit pris en charge au mieux.
Ils nous ont bien pris en charge et se sont bien occupé de nous. On est partit à 8h du matin et on est rentré à 18h.

On n'a presque rien mangé, ni dormi donc on est très faible. J'ai fait 2 malaises à l'hôpital tellement je n'allais pas bien. Maintenant, on est à la maison, j'ai des douleurs dans le ventre (ils m'ont fait 4 échos longues et douloureuses donc c'est peut être ça.
Sinon pour ce qui est du moral, il n'y est bien évidemment pas du tout. Mon mari et moins n'arrêtons pas de pleurer et de nous demander "Pourquoi nous?".

J'essaye de vous tenir au courant.

Un énorme merci à Christel et à vous toutes,

Bisous,

Véro

Tout plein de courage Véro , je suis vraiment désolée de ce qui arrive à ton bébé, j'espère qu'il sera bien pris en charge par les medecins.
Bisous

merci Véro pour les nouvelles. Il va falloir être très courageux, mais vous tiendrez le coup pour votre bébé. J'espère que tout se passera bien. Surtout reprends des forces, tu en as besoin.

Excuse moi Véro mais je n'ai pas les mots, juste les larmes aux yeux et une boule à la gorge....
Que puis-je vous souhaiter à part mon soutient via internet, mais surtout au-delà de cette relation qu'on entretient par ce clavier.

Courage ma belle, on est là, on ne te lâche pas.

mathéo tu seras le plus fort des minis garçons du monde !!!!




christel, qui s'improvise marraine virtuelle !

Je ne sais pas trop quoi ajouter, quel coup de massue !!
8 chances sur 10, çà rassure plutot, alors gardez espoir, ce petit sera fort, il s'en sortira !!! Je vous embrasse fort et je suis de toutes mes forces avec vous !!

Vero, je suis sincèrement désolée pour vous. Les médecins t'ont a priori bien accompagné et t'ont tout expliqué, tu peux leur faire confiance. Ils vont se défoncer pour ton loulou. La vie est injuste, vous n'y êtes pour rien...Je t'embrasse, et te souhaite beaucoup de courage dans cette épreuve.

moi aussi je vous souhaite plein de courage à tous les trois.
bisous

Chere vero,

Je t avais ecris un message mais je ne le retrouve pas, j'ai du faire une mauvaise manipulation, donc je recommance!

Avant tout sache que meme si je repond aps bcp a tes posts j'ai suivi ton histoire, les bons comme les mauvais moments, mais parfois je ne prefere pas repondre car j'ai peur de ne pas trouver les bons mots.
Mais aujourd'hui je dois te repondre et te dire combien je suis triste de ce que je viens de lire. La vie est tellement injuste .....

Le seul conseil que je peux te donner aujourd hui c est de ne pas perdre espoir, meme si c est difficile tu dois y croire.

Je viens de parler avec sabine sur msn, comme elle ne vient plus sur le forum et que je sais qu elle t apprecie bcp je lui est dit ce qui arrivait, elle ma dit de te dire que la fille de sa meilleur amie a eu le meme pbm et elle a été operé a la naissance, elle a aujourd hui 5 ans et elle epte la forme, donc il y a tjrs un espoir et c est ceux a quoi tu dois t accrocher.

Elle me dit de te dire aussi qu elle pense fort a toi et que si tu as besoin n hesite pas a lui envoyer un mail.

Je te souhaite tout le courage que tu pourras puiser en toi, et je prie pour que ce petit mathéo supporte cette operation et que votra famille soit au complet pour toujours ...

Toutes mes amitiés ma belle et je pense fort a toi

Je suis vraiment désolée pour toi! Accroche toi à ces 8 chances! Il a une maman forte qui s'est énormément surpassée jusque maintenant, il sera comme toi ce petit bout, il y arrivera!!

Je t'envoie tout mon courage, je suis sincèrement désolée pour vous... J'espère que tout va bien se passer... Bizz Véro...

8 chance sur 10...il faut s'accorcher à ça. Mathéo est un enfant qui a tellement été voulu...je suis certaine que son coeur tiendra le coup.

Je pense à toi très fort.

BON COURAGE JE SUIS DE TOUT COEUR AVEC VOUS BISOUS

Garde espoir véro, 8 chance sur 10 c'est déjà ça...

Je pense fort à toi et Mathéo... Allez petit bout tiens le coup!!

Merci pour vos réponses les filles.
Ca fait beaucoup de bien de se sentir soutenue, croyez moi surtout dans des moments pareils.

La nuit de mercredi à jeudi a été très difficile. Je n'ai pas énormément dormi et j'ai fait 2 grosses crises d'angoisses (pleures, tremblements, difficultés respiratoires, nausées et tournioles), rien à voir avec les crises que je faisais avec la phobie Elles étaient beaucoup plus violentes et difficiles à gérer, j'ai mis une bonne heure à chaque fois avant de m'en sortir Heureusement, mon mari était là pour m'aider pcq seule, je n'y serais jamais parvenue.

Hier, j'ai encore pleuré toute la matinée. Le plus dur, c'était quand j'ai eu ma meilleure amie au téléphone, on a pleuré à 2 pendant une demi heure Elle m'a avoué qu'elle n'avait pas dormi de la nuit non plus et qu'elle avait passé la nuit à pleurer aussi.

L'après midi, je suis allé chez mes parents et ça m'a fait beaucoup de bien. On a discuté de tout cela calmement, sans pleurer. On a essayé d'organiser les prochaines semaines comme on pouvait. Cela sera évidemment très différent de ce que l'on avait prévu mais bon ...
Mes parents, on prévenu la famille et nous les amis. On reçoit des messages de soutien et d'encouragement de partout et ça fait vraiment plaisir même si à chaque fois, je pleure Tout le monde nous dit de positiver et de croire aux chances de Mathéo. Mon mari y arrive très bien mais moi pas du tout. J'ai tellement peur de le perdre mon petit bout. On s'est battu pour l'avoir et je supporterais pas que l'on me le reprenne.
Vous n'allez pas me croire mais depuis que l'on sait, je n'ai plus envie d'accoucher. Je préfèrerais le garder dans mon ventre pcq là au moins il est bien et avec nous. Quand il sortira, il sera seul aux soins intensifs relié à une tonne de machines Je ne sais pas vraiment comment cela va se passer, il faut encore que je pose des questions aux docs mais ça me fend le cœur de savoir ça et voilà pourquoi, je me dis qu'il est mieux ou il est.

Ben voilà en vous écrivant ces quelques lignes et en recevant un message de ma meilleure amie, je suis à nouveau en larmes devant mon pc

Je me suis inscrite sur un forum de maladies cardiaques en esperant y trouver des réponses. Le cardio pédiatre va nous mettre en contact avec des parents d'enfants ayant la maladie d'Epstein aussi pour que l'on puisse en parler avec eux. Les docs me parlaient d'aller voir un psy. Je ne sais pas si je vais le faire, on verra comment cela évolue.

Demain matin, j'ai rdv à 9h à l'hopital pour voir comment va le bébé. Je vous tiens au courant.

Bisous et encore 1000 mercis pour votre soutien,

Véro

PS: Juju, la meilleure amie de Sabine a une petite fille qui a la même maladie ou une autre maladie cardiaque? Tu penses qu'elle pourrait me mettre en contact avec elle? Merci d'avance.

Désolé véro, j'arrive en retard sur ce coup là pour t'apporter mon soutien

je suis catastrophée de lire ce qui t'arrive et je pense fort a toi, ton mari et mathéo pour la suite....
Comme les autres , je suis de tout coeur avec vous.

Les médecins ont l'air rassurant donc il faut y être aussi...bonne chance....

véro a écrit:Vous n'allez pas me croire mais depuis que l'on sait, je n'ai plus envie d'accoucher. Je préfèrerais le garder dans mon ventre pcq là au moins il est bien et avec nous. Quand il sortira, il sera seul aux soins intensifs relié à une tonne de machines

c'est exactement ce qu'on se disait avec christel!!! "si il pouvait rester au chaud!!"
aller courage ma grande, bats toi avec lui, je suis sure que vous serez forts tous les trois et qu'il va s'en sortir. le premier mois sera dur, mais ce sera tellement merveilleux quand il sortira de l'hopital, et que tu commenceras ta nouvelle vie avec lui...parce que j'en suis sûre vous allez être fort et battre cette maladie. Allez, je sais que c'est dur, mais ssaie de positiver, ton petit bout aura besoin de toi!!
mille bisous...

je ne te connais pas beaucoup mais je t envoie ton mon soutien a toi et ton mari et tu verra tout ira bien. Je connais un petit garcon qui as eu ce probleme.
On l as operer des la naissance puis a l age de 4 ans maintenant il as 7 ans et tout va bien il grandis normalement et il va tres bien .
les enfants sont courageux.
ait confiance en toi et a ton bebe.gros bisous

Oh mince... La vie est vraiment injuste parfois...

Toutes mes pensées Véro... Je pense très fort à toi et à ton petit Mathéo...

Véro :

Je vous souhaite beaucoup de courage à tous les 3, la vie nous envoie parfois de bien dures épreuves pffff, ça me révolte.

Tiens-nous au courant de ton rdv, et surtout gardez espoir, au moins cette maladie est connue, vous êtes pris en charge, c'est vrai que le premier mois va être difficile mais lorsque Mathéo sera de retour à la maison, vous serez tellement heureux que vous chasserez vite ce mauvais souvenir de votre tête.

Je vous embrasse fort, et repose-toi surtout !!!

tout a accéléré hier ...

véro a du aller faire une écho et un doppler le matin, et là ils ont vu qu'apparemment le petit se "fatiguait" et donc qu'elle devait aller à l'hopital afin surement d'accoucher.

aprem on lui a fait des tas de tests en tout genre en la laissant attendre comme une débile sans rien lui dire (si si ... et c un des meilleurs hostos de belgique ...)

finalement ils ont décidé de la provoquer hier soir (à cause apparemment d'un petit prob de mathéo qui aurait de "l'eau" dans le ventre ...)

je n'ai plus de nouvelle depuis, je suppose qu'à l'heure qu'il est mnt, mathéo est né ... j'ai parlé avec elle la dernière fois vers 16.00 et on allait la provoquer ...

je vous dis dès que j'en sais plus !



accroche toi mathéo !!!!

J'espère de tout coeur que tout se passera bien et que Mathéo ira bien.

Je croise mes doigts pour que tout soit ok pour Mathéo

courage petit Mathéo, tu vas y arriver!

Je pense bien fort à toi Véro, j'espère que ton accouchement s'est bien déroulé et que le petit aura tous les soins nécessaires.

Une amie a accouché en octobre et ils ont eu de nombreux problèmes, dont 2 opérations du bébé.
C'était les intestins. Ils n'ont pas eu leur fille durant 4 mois. Elle était descendue à 1,5 kg...on a cru la perdre.

Mais, malgré tout, tout est rentré dans l'ordre. Mais voilà, maintenant, ils l'a surprotègent... ne la sortent jamais, de peur qu'elle prenne froid.

Donc, sachez que vous n'êtes pas les premiers, ni les derniers et demain, se sera malheureusement une autre..

Je vous embrasse bien fort, dans l'attente de découvrir la photo de ce petit bout de chou.

J'ai une grosse pensée pour Véro et son petit. Je croise les doigts pour que tout se passe le mieux possible.